La Alianza Latinoamericana para las Enfermedades Raras (ALIBER) une sus esfuerzos a Chiesi UK para apoyar la iniciativa True Faces of Rare (TFOR).
True Faces of Rare es una iniciativa basada en la evidencia, desarrollada por Chiesi UK para mejorar la representación de las personas con enfermedades raras en la atención médica, las políticas, la educación y la sociedad en general. La iniciativa surgió a raíz de una investigación realizada por pacientes con Metabolic Support, destacando que la comunicación sobre enfermedades raras a menudo se basa en imágenes genéricas y no refleja plenamente la realidad, la diversidad y la complejidad de la experiencia vivida.
Si bien la representación puede parecer un problema de comunicación, es fundamental para la equidad en salud. La forma en que se representa a las personas con enfermedades raras influye en la concienciación, la comprensión, el reconocimiento y la inclusión. Cuando las personas y las comunidades no se ven representadas fielmente, existe el riesgo de que sus experiencias, necesidades y desafíos permanezcan invisibles. La representación auténtica ayuda a garantizar que la experiencia vivida sea reconocida, valorada e incluida en la atención médica, la educación, las políticas públicas y la sociedad.
Desde su lanzamiento en Westminster en julio de 2025, True Faces of Rare ha reunido a pacientes, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, legisladores y representantes de la industria en torno a un compromiso compartido para promover la representación auténtica y situar la experiencia vivida en el centro de las conversaciones sobre enfermedades raras.
Invitamos a las organizaciones de la comunidad de enfermedades raras a que se comprometan a apoyar la representación auténtica y se sumen a esta iniciativa, centrada en las personas que viven con enfermedades raras.
¡ALIBER Y Chiesi UK, juntos y unidos por la comunidad de enfermedades raras!
