Pacientes claman por la habilitación del corredor humanitario para salvar vidas en Colombia. “De conformidad con el derecho a la salud, los Estados tienen la obligación inderogable de ‘asegurar el derecho de acceso a las instalaciones, bienes y servicios de salud’, cuando las personas no puedan hacer valer ese derecho por sí mismas, como podría[…]
El pasado 19 de mayo ALIBER en representación de su Presidente, Juan Carrión Tudela, sostuvo una reunión con el Dr. Carlos Sánchez, Gerente Médico para LATAM de FarmaMondo, con el ánimo de revisar posibles alternativas de apoyo conjunto y el establecimiento de acuerdos interinstitucionales de colaboración. Entre los temas tratados estuvo la necesidad de establecer[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el III Congreso Nacional de Epilepsia, que se va a celebrar el próximo 28 de mayo de manera on line y cuya inscripción es gratuita. En esta tercera edición se hablará, entre otras cuestiones, de diagnóstico diferencial entre epilepsia y trastornos epilépticos, neuroestimulación magnética y trigeminal en[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados nos comparte información sobre el Cuento Infantil «Raqui y la carrera de relevos» Se trata del primer cuento infantil dirigido a niños con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) en España pero que puede ser utilizado para cualquier enfermedad poco frecuente por los valores que transmite. Raqui[…]
El día 30 de abril del año en curso la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo su Asamblea General Ordinaria del año 2021, en su segunda versión virtual por medio de la plataforma zoom; dicho espacio online contó con la participación de 28 entidades miembro de la Alianza que[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´genes comparte el decálogo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra el día de mañana 30 de abril de 2021, elaborado por varias entidades que se unieron para este fin. En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y[…]
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA hace extensiva la invitación al Primer Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF, que se llevará a cabo los días 21,22 y 23 de junio de 2021. Se estima que este Congreso convocará a más de 500 participantes nacionales y extranjeros, entre profesionales, organismos gubernamentales, entidades afines, pacientes, familiares,[…]
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias. La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución[…]
Hoy es el Día Mundial de las Lipodistrofias y ALIBER se une a esta Conmemoración difundiendo el video elaborado por La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias – AELIP, y expresa un total apoyo a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia infrecuente en todo el mundo. Para ver el video,[…]
ALIBER tuvo la oportunidad de participar en el evento gestado por la Cámara Colombiano Americana AMCHAM COLOMBIA a través de su Presidente Juan Carrión, desde donde se abordó el tema de las Necesidades, Avances e Innovación en Enfermedades Raras en Colombia: Retos para los pacientes en un contexto de pandemia. Entre los temas puntualizados retomaron[…]
El lunes 1º de marzo de 2021 el Banco de Previsión Social – BPS y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, realizaron un acto con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes, estamos orgullosos” El acto tuvo[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes ALIBER, a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento denominado #12D #EscuchandoRaro, creado para despertar Con-Ciencia sobre Enfermedades Raras y Discapacidad Auditiva, el cual fue organizado por la Fundación TAIYARI. La intervención estuvo enmarcada en el tema de Las Enfermedades Raras en[…]
