Pacientes claman por la habilitación del corredor humanitario para salvar vidas en Colombia. “De conformidad con el derecho a la salud, los Estados tienen la obligación inderogable de ‘asegurar el[…]
El pasado 19 de mayo ALIBER en representación de su Presidente, Juan Carrión Tudela, sostuvo una reunión con el Dr. Carlos Sánchez, Gerente Médico para LATAM de FarmaMondo, con el[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el III Congreso Nacional de Epilepsia, que se va a celebrar el próximo 28 de mayo de manera on line y cuya[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados nos comparte información sobre el Cuento Infantil «Raqui y la carrera de relevos» Se trata del primer cuento infantil dirigido a niños[…]
El día 30 de abril del año en curso la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo su Asamblea General Ordinaria del año 2021, en[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´genes comparte el decálogo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra el día de mañana 30 de abril de 2021, elaborado[…]
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA hace extensiva la invitación al Primer Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF, que se llevará a cabo los días 21,22 y 23 de[…]
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible[…]
Hoy es el Día Mundial de las Lipodistrofias y ALIBER se une a esta Conmemoración difundiendo el video elaborado por La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias –[…]
ALIBER tuvo la oportunidad de participar en el evento gestado por la Cámara Colombiano Americana AMCHAM COLOMBIA a través de su Presidente Juan Carrión, desde donde se abordó el tema[…]
El lunes 1º de marzo de 2021 el Banco de Previsión Social – BPS y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, realizaron un acto con motivo de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes ALIBER, a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento denominado #12D #EscuchandoRaro, creado para despertar Con-Ciencia sobre[…]
