Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estduio ENSERio LATAM). Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65%[…]
Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoamérica Desde hace semanas, uno de los objetivos más importantes de ALIBER ha girado en torno al impulso de la encuesta Rare Barometer en LATAM. Se trata de un proyecto global, creado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras –EURORDIS-, que mediante la recogida de datos masiva pretende[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Mayo, espacio donde conoceremos entre varias noticias, las historias de éxito de nuestros Asociados. Esperamos que disfruten de la lectura de este material en el que encontrarán artículos variados a lo largo de Iberoamérica, noticias de[…]
La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. En esta ocasión, Juan Carrión atendió consultas sobre asesoría en el desarrollo de proyecto de ley en beneficio de personas diagnosticadas con enfermedades raras, actualmente vigente en Costa[…]
A Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras, Órfãs ou Infrequentes – ALIBER, divulga a sua Newsletter do mês de abril, um espaço através do qual divulgaremos notícias de interesse e atualidade no campo das Doenças Raras na Ibero-América. Nesta edição vamos conhecer, entre vários apontamentos, a história de vida de Erika Otero, uma mulher excecional que[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina, el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Argentina, el cual posibilitó un primer[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Abril, espacio a través del cual compartiremos las noticias de interés y actualidad en el ámbito de las Enfermedades Raras en Iberoamérica. En esta edición conoceremos entre varias notas, la historia de vida de Erika Otero,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, pone en funcionamiento un nuevo espacio a través de su Comisión de Comunicación y con la colaboración de nuestro voluntario Alfredo Toledo; el Boletín Informativo de ALIBER, una alternativa por medio de la cual mantendremos al día sobre las noticias de interés y[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza participó de este espacio, hablando de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Latinoamérica desde los retos y desafíos en el horizonte 2030, que suponen un marco común de referencia y acción fundamental dando cobertura a los requerimientos de quienes conviven con una ER o están en[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER tuvo la oportunidad de reunirse con la Municipalidad de Fraijanes, Departamento de Guatemala, en el marco de exposición del Proyecto de Protección Social para las Personas con Discapacidad. El objetivo del encuentro fue hablar sobre estrategias y proyectos comunes entre los cuales se[…]
En el marco del evento Iberoamérica Unida por la Equidad, organizado por aYOUDas Panamá, y gracias a la gestión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, la Latin America Patients Academy- LAPA y el Observatorio VER; se logró la creación del Fondo para las Enfermedades Raras desde la Presidencia de la República de Panamá,[…]
Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]
