El Foro Internacional celebrado en Bogotá refuerza la importancia del trabajo en red para fortalecer la atención en enfermedades huérfanas Bogotá, 20 de febrero de 2026. El Observatorio Interinstitucional de[…]

Ambos países son pioneros en la puesta en marcha de un modelo estructurado que mejora el diagnóstico, la atención especializada y la coordinación sanitaria para las personas que conviven con[…]

La ciudad de Bogotá – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional “Centros de referencia y plan global de enfermedades huérfanas: trascendiendo fronteras”, un espacio de[…]

5. Las personas con enfermedades raras deben estar en el centro de las decisiones Idea fuerza: Nada sobre nosotros sin nosotros. Mensaje clave: La participación de pacientes y familias en[…]

4. Acceso a tratamiento es un derecho, no un privilegio Idea fuerza: La rareza de una enfermedad no puede justificar la exclusión. Mensaje clave: Menos del 6 % de las[…]

3. Equidad: el lugar donde naces no debe definir tu atención Idea fuerza: La equidad en salud no puede depender del código postal. Mensaje clave: El acceso a diagnóstico, tratamiento[…]

2. Sin diagnóstico no hay derechos Idea fuerza: Esperar 8 años por un diagnóstico no es aceptable. Mensaje clave: En Latinoamérica, una persona puede tardar 8 a 9 años en[…]

Evento híbrido organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el fin de generar un espacio para conocer el estado[…]

1. Las Enfermedades Raras son una prioridad de salud pública Idea fuerza: Las enfermedades raras no son raras para millones de personas. Mensaje clave: Más de 47 millones de personas[…]