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Juan Carrión, presidente de ALIBER y de FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Juan Carrión Tudela Papá de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias. Trabajador Social Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I Miembro de la (asociación-federación): Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- Relación con la patología (afectado, familiar, profesional): familiar y profesional (trabajador social) Descripción de su trayectoria en el[…]

María Inés Fonseca Presidente de la Asociación de Síndrome de Prader-Willi, Representante de ATUERU – Uruguay en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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María Inés Fonseca Técnico en comunicación Social – madre de una adolescente con Síndrome de prader willi. Presidente de la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi Ex presidente de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) Socia fundadora de ALIBER Responsable de comunicación de la alianza iberoamericana de enfermedades Raras (ALIBER) Técnico en comunicación[…]

Deolinda Acosta – Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Deolinda Acosta Tiempo completo desde hace 15 años en la Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes – APEyEA Asiste pacientes autoinmunes a nivel de su país, Paraguay. Registrada en un equipo de comité científico de profesionales que acompañan a dichos pacientes. #EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases #RareDisease #eerr

Fide Mirón, Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Fide Mirón Paciente de Porfiria Eritropoyetica. Desde 2002, ha participado activamente en diversas organizaciones enfocadas en los derechos de personas con discapacidades y enfermedades raras. Actualmente es presidenta de la Asociación Española de Porfiria, presidenta de la Asociación ADIBI. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, patrona de la Fundación para la Investigación[…]

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER y Presidente de ACOPEL – Colombia, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Luz Victoria Salazar  Ingeniera Química, Especilista en administración de salud. Fundadora de ACOPEL  y Directora Ejecutiva desde hace 25 años. Presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas ENHU. Socia / fundadora de ALIBER en 2013. Miembro fundador e integrante de la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud en Colombia. Organizador[…]

Regina Próspero, Instituto Vidas Raras – Brasil, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Regina Próspero Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud. Co-fundadora del Instituto Vidas Raras. Miembro del Grupo de Trabajo (GT) del Ministerio de Salud para Enfermedades Raras y colaborador en la elaboración de políticas públicas para enfermedades raras en[…]

Dr. Manuel Posada, Representante de ICORD, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Manuel Posada de la Paz Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna y también en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos – ICORD y asesor independiente de Grupo de Expertos de Enfermedades Raras de la Comisión Europea y de[…]

Dra. Natalia Alvaro, Gerente Hospital Pediátrico Baca Ortiz -Ecuador, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Doctora en medicina de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador-PUCE, Máster en Gestión Pública Aplicada – Maestría en el Tecnológico de Monterrey. Conocimiento en Gestión de Redes de Salud, con Formación y Experiencia en Salud Pública, Administración Pública, Gestión de Calidad en Salud y Provisión de Servicios, y Coordinación de Procesos.

Vanessa Valencia, aYOUDas Panamá, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

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Vanessa Valencia Barroso Directora de Trabajo Social en Ayoudas Panamá. Presidenta de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras ALASER PANAMÁ. Es fundadora de la comunidad de pacientes de enfermedades suprarrenales, pituitarias y otras Enfermedades raras del sistema endocrino (ASOES PANAMÁ), poniendo al servicio de otros su experiencia familiar con el diagnóstico de Hiperplasia Suprarrenal[…]