ALIBER invita al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú. Este espacio tiene como objetivo posibilitar un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisión que permitirá trabajar en la priorización de la atención al[…]
ALIBER invita cordialmente al III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú. En este espacio, la Alianza tiene como objetivo posibilitar un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisión que permitirá trabajar en la priorización[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud El 29 de mayo de 2024, de la mano de Rare Diseases International – RDI, las enfermedades raras tuvieron un evento[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar del Análisis del Movimiento Asociativo de Las Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024 Esta sería la segunda versión de este estudio que inicialmente tuvo lugar en el año 2018, pues ALIBER busca actualizar la información e identificar cómo ha crecido el Movimiento Asociativo en los[…]
El Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroamérica), marca una pauta sobre la situación crítica que enfrentan las personas con estas enfermedades raras en la región centroamericana. Los hallazgos de este Estudio resaltan la necesidad urgente de mejorar el acceso al[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó en actividad de La Corte Suprema de Justicia de Panamá el día 27 de febrero, gracis a la invitación de su socio en dicho país: aYOUDas Panamá; en este espacio Carrión hizo un recorrrido por el trabajo realizado por ALIBER, sus logros y las motivaciones de su lema para[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en cabeza de su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó del Foro organizado por APRONEP-er, en la celebración de su 35 aniversario y del dia mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes. Esta organización costarricense ha desempeñado un gran liderazgo en la región, en el acompañamiento de[…]
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó a invitación de la Fundación Europamundo, en una charla temática online por el día de las enfermedades raras, la cual tuvo lugar el día 22 de febrero de 2024. Entre los temas tratados estuvieron la situación de las enfermedades raras en España[…]
Desde esta importante conmemoración ALIBER se une con una declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, desde el lema “Equidad en Enfermedades Raras para no dejar nadie atrás”. Compartimos el documento y solicitamos por favor nos ayuden a difundir.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en representación de su presidente, Juan Carrión Tudela, fue invitado a la sesión 3 del programa ReconocER Academy: Programa de Liderazgo para el desarrollo de capacidades en enfermedades raras, que tiene como objetivo Generar un espacio de formación y actualización académica que pretende compartir conocimientos y experiencias[…]
En el marco del IV Congreso Internacional de Genética Comunitaria, La Junta de Gobierno de la Sociedad Cubana de Genética Humana, propuso la creación de La Sección de Enfermedades Raras, como una sección especial, que representará y dará voz a los pacientes y sus familias. Las familias que participaron del evento junto a médicos y[…]
Dra. Leidy Y. Cabral Reyes, Ministerio de Salud Pública de la República Dominicana Médico de la Universidad Central del Este – UCE con experiencia como Analista de Monitoreo y Evaluación, Epidemióloga Médica de la Dirección de Área de Salud III, Master of Public Health – MPH, y en la Dirección General de Epidemiología, en el[…]
