El Estudio sobre la Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroamérica), marca una pauta sobre la situación crítica que enfrentan las personas con estas enfermedades raras en la región centroamericana. Los hallazgos de este Estudio resaltan la necesidad urgente de mejorar el acceso al[…]

Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, participó a invitación de la Fundación Europamundo, en una charla temática online por el día de las enfermedades raras, la cual tuvo lugar el día 22 de febrero de 2024. Entre los temas tratados estuvieron la situación de las enfermedades raras en España[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, en representación de su presidente, Juan Carrión Tudela, fue invitado a la sesión 3 del programa ReconocER Academy: Programa de Liderazgo para el desarrollo de capacidades en enfermedades raras, que tiene como objetivo Generar un espacio de formación y actualización académica que pretende compartir conocimientos y experiencias[…]

En el marco del IV Congreso Internacional de Genética Comunitaria, La Junta de Gobierno de la Sociedad Cubana de Genética Humana, propuso la creación de La Sección de Enfermedades Raras, como una sección especial, que representará y dará voz a los pacientes y sus familias. Las familias que participaron del evento junto a médicos y[…]

Dra. Leidy Y. Cabral Reyes, Ministerio de Salud Pública de la República Dominicana Médico de la Universidad Central del Este – UCE con experiencia como Analista de Monitoreo y Evaluación, Epidemióloga Médica de la Dirección de Área de Salud III, Master of Public Health – MPH, y en la Dirección General de Epidemiología, en el[…]

Dra. Yocastia de Jesús Arámboles M.D. Directora General del Viceministerio de Salud Colectiva, República Dominicana La genética médica es su pasión y la docencia su vocación, ambas la dirigieron a su tercera área de interés: la investigación, para buscar estrategias que permitan el desarrollo de las ciencias moleculares en la medicina. Su objetivo a largo[…]

ALIBER agradece el apoyo de sus Sponsors y Colaboradores, que hizo posible la realización del Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento del Informe Estudio ENSERio Centroamérica) del pasado 9 de noviembre en el Palacio Nacional de la Cultura de Ciudad De Guatemala. ¡ALIBER Somos Todos!

Clausura del Foro de Alto Nivel, Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo, Estudio ENSERio Centroamércia Conclusiones

Juan Carrión Tudela Papá de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias. Trabajador Social Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I Miembro de la (asociación-federación): Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- Relación con la patología (afectado, familiar, profesional): familiar y profesional (trabajador social) Descripción de su trayectoria en el[…]