La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que tendrá lugar el próximo 22 de octubre[…]
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos[…]
Perthes Kids Foundation es una organización sin fines de lucro, creada con el propósito de generar conciencia mundial y brindar apoyo a los niños y familias que viven con la[…]
Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12— y compañera de vida de su esposo desde hace más[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana, realizado del 8 al 10 de octubre en el Centro[…]
A Todo Pulmón Guayana HP es una organización dedicada a acompañar, orientar y visibilizar a las personas que viven con hipertensión pulmonar en Venezuela. Promueve el diagnóstico temprano, el acceso[…]
Edith acompaña desde hace catorce años a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia,[…]
La Fundación Dominicana de Enfermedades Raras y Neurodegenerativas (FUERAN) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja en la República Dominicana con el propósito de promover la investigación orientada[…]
Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR – ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nos complace invitarles[…]
La Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDRA) es una organización fundada en 2008 con el propósito de desempeñar un papel fundamental en el apoyo y la representación de las[…]
Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunió especialistas, autoridades y representantes del movimiento[…]
