YESSENIA MOREIRA BARBOZA Docente de profesión y co-fundadora de Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica, donde además ejerce como representante legal. Madre de Samir, portador del Síndrome Cornelia de Lange. Se vincula con las ER a través de un contacto, «Gracias a Rosa González de Cornelia España. Actualmente participa en ALIBER y suma esfuerzos[…]

Dr. Mario Urcuyo Solórzano Viceministro de Salud de Costa Rica. Cuenta con un doctorado en Medicina y Cirugía y una Maestría en Administración de Servicios de Salud. Se ha desempeñado como Jefe del Servicio de Emergencias de la Clínica Carlos Durán, Coordinador Nacional de Cáncer de Mama en la Gerencia Médica de la CCSS, Asesor[…]

Dra. Diana Marcela Ortiz Quiroga Terapeuta ocupacional. Magister en intervención psicosocial. Asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Huérfanas, de la Universidad Icesi. Docente de práctica comunitaria del programa de terapia ocupacional de la Universidad del Valle, en Cali- Colombia.

Dra. Eidith Yulieth Gomez Pineda Médica Magistrante de Biotecnología de la universidad Icesi Trabajó como asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de la universidad Icesi, Cali – Colombia, que está a cargo del Doctor Harry Pachajoa Médico Genetista.

Gloria Serrano  Jefe del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud de Guatemala Actualmente se desempeña como coordinadora del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. La Lcda. Gloria Serrano, destacó el apoyo de la Viceministra Leslie Samayoa y el ministro de Salud, Francisco Coma, plasmado en el acuerdo Ministerial 214-2022[…]

  Dr. Julián Ramírez Cheyne Médico Magister en Ciencias Biomédicas Magister en Enfermedades Raras Magister en Ensayos Clínicos PhD en Genética Médica Profesor Asociado de la Universidad del Valle Vicepresidente de la Asociación Colombiana de Genética Humana.  

  Solanyi Mosquera Castillo. Comunicadora social/técnica área salud. Magister en Enfermedades Raras-Universidad de Valencia España. Referente y gestora social para Enfermefades Huerfanas de la Secretaria de Salud del Distrito Especial de Santiago de Cali  

Francisco Coma Martín Ministro de Salud Pública y Asistencia Social en Guatemala. Tiene experiencia como director médico de hospitales de la red privada de salud y de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica, Guatemala. Es médico cirujano con un posgrado en Administración Hospitalaria y Servicios de Salud en España. Tiene una maestría en Gerencia y[…]

En el marco del Foro de ALto Nivel-Encuentro de líderes del Movimiento Asociativo/Estudio ENSERio Centroamérica se realiza la Reunión de trabajo de la Junta Directiva de ALIBER en Guatemala

Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica[…]

Damos inicio al Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América.Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de AliberClarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER 

En el Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo-Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica,las mamás Rett Guatemala trabajando y compartiendo en conjunto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER)en representación de su Presidente Juan. Carrión Tudela.