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Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 6 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2007 en la búsqueda de visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades raras para lograr su adecuada[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

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Publicada el 3 octubre, 20253 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

ESPERANTRA es la primera organización en el Perú dedicada a representar a pacientes con cáncer, enfermedades raras y crónicas no transmisibles. Desde 2005 trabaja para reducir la mortalidad y mejorar[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Únete al Grupo de Trabajo Regional

Publicada el 2 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

ALIBER te invita junto a RDI, ERCAL y Casa Hunter a participar en la Coalición para la Incidencia en la Equidad de las Enfermedades Raras (CARE), para que juntos colaboremos[…]

Categoría: ALIBER, Noticias

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Publicada el 2 octubre, 20252 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) trabaja para visibilizar, apoyar y empoderar a las personas y familias con enfermedades raras en México. Nacida del esfuerzo conjunto de pacientes, familiares[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

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Publicada el 1 octubre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Asociación de Familias con la Enfermedad de von Hippel-Lindau trabaja para unir esfuerzos, compartir experiencias y difundir información entre especialistas de la salud con el fin de dar a[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

ALIBER implementa plan de comunicación con excelentes resultados

Publicada el 30 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Durante el mes de septiembre, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) llevó adelante su nuevo plan de comunicación, a través del cual las organizaciones asociadas difundieron las principales noticias[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

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Publicada el 30 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

Desde su creación en 2022, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) ha trabajado con pasión y compromiso para promover la salud hepática en Honduras y garantizar el derecho[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

ALIBER participará en el Congreso de Genética junto a su Presidente y líderes del movimiento asociativo

Publicada el 29 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) será protagonista en el XXIX Congreso Nacional de Genética Humana de la AEGH, que se celebrará del 7 al 10 de octubre de[…]

Categoría: ALIBER, Eventos, Noticias

Conoce las entidades que forman parte de ALIBER

Publicada el 29 septiembre, 202529 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Asociación Síndrome de Rett Guatemala es una organización sin fines de lucro fundada el 30 de octubre de 2014 en la Ciudad de Guatemala, con el propósito de acompañar[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

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Publicada el 26 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) se constituyó en 2006 con la misión de mejorar la vida de las personas con epilepsia y la de sus familias. Desde entonces, ha[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

Juan Carrión analiza el impacto de la Resolución de la OMS y el Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras

Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

En el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resolución de la Asamblea Mundial de la[…]

Categoría: ALIBER, Encuentros, Eventos, Noticias

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Publicada el 25 septiembre, 2025 por U9SGr8ulQDjl

AMES (Atrofia Multisistémica España) es una asociación fundada en 2024 por afectados de atrofia multisistémica con la intención de aunar esfuerzos para dar una mayor visibilidad y crear conciencia sobre esta enfermedad, así como servir[…]

Categoría: ALIBER, Noticias, Socios

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