Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica[…]

Damos inicio al Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América.Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de AliberClarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER 

En el Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo-Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica,las mamás Rett Guatemala trabajando y compartiendo en conjunto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER)en representación de su Presidente Juan. Carrión Tudela.    

ALIBER visita la sede del Consejo Nacional de las personas con discapacidad y comparte con el equipo directivo los retos y desafíos que afrontamos 42 millones de personas que conviven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente.

Inicio del Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América. Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de Aliber Clarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER

ALIBER invita cordialmente al Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica) En este evento, la Alianza tiene como objetivo exponer los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Centroamérica y El Caribe, así como continuar construyendo el documento de consenso de acción política a través del aporte[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participa en la Asamblea de Rare Diseases International – RDI y en el World Orphan Drug Congress Europe que acoge la ciudad de Barcelona los días 30 de octubre, 1 y 2 de noviembre de 2023. La Alianza está representada por Juan Carrión,[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER comparte el informe de su participación en el Foro de las Naciones Unidas “Involucrar a Naciones Unidas y los Estados miembro, para lograr la Cobertura Universal de la Salud para personas que conviven con Enfermedades Raras: un plan para no dejar a nadie atrás“          

ALIBER invita cordialmente al Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica), a realizarse el 9 de noviembre de 2023. En este evento, la Alianza tiene como objetivo exponer los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Centroamérica y El Caribe, así como continuar construyendo el documento de[…]

Intervención de Juan Carrión Tudela en la Reunión de Alto Nivel en la ONU sobre #EnfermedadesRaras bajo el lema «Involucrar a Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr la Cobertura Universal de la Salud para las personas que conviven con enfermedades raras: un plan para no dejar a nadie atrás»  

Mensaje de José Manuel Miñones, Ministro de Sanidad de España, en el marco del evento sobre Cobertura Universal en Salud que tiene lugar en la Organización de las Naciones Unidas en New York. Espacio que busca el compromiso para promover mayor acceso y equidad en los servicios esenciales que requieren los pacientes de Enfermedades Raras[…]

Mensaje de la Reina Letizia Ortiz en el marco del evento sobre Cobertura Universal en Salud que tiene lugar en la Organización de las Naciones Unidas en New York. Espacio que busca el compromiso para promover mayor acceso y equidad en los servicios esenciales que requieren los pacientes de Enfermedades Raras a nivel mundial.