El Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM) se edita en 2022 y entre las principales conclusiones que ALIBER trasladó a la Ministra se encuentra el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico, que tiene un promedio[…]
El estudio presentado confirma el retraso en los diagnósticos, así como el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica. Sumado al impacto psicosocial, laboral, están los sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento y el impacto económico sobre el cual el 94 % de las familias dice considerarlo altos o muy altos.[…]
En Audiencia realizada el viernes 10 de junio de 2022, Doña Letizia recibió en el Palacio de La Zarzuela a la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes – ALIBER, quienes presentaron entre las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido[…]
En reunión realizada el jueves 9 de junio de 2022, ALIBER tuvo el espacio de presentar las principales conclusiones del Estudio ENSERio ALIBER y sus principales proyectos a futuro, tal como el Foro de Alto Nivel a desarrollarse el 9 y 10 de noviembre de 2022 en Santo Domingo, República Dominicana como preámbulo de la[…]
Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estduio ENSERio LATAM). Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65%[…]
Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoamérica Desde hace semanas, uno de los objetivos más importantes de ALIBER ha girado en torno al impulso de la encuesta Rare Barometer en LATAM. Se trata de un proyecto global, creado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras –EURORDIS-, que mediante la recogida de datos masiva pretende[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Mayo, espacio donde conoceremos entre varias noticias, las historias de éxito de nuestros Asociados. Esperamos que disfruten de la lectura de este material en el que encontrarán artículos variados a lo largo de Iberoamérica, noticias de[…]
La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. En esta ocasión, Juan Carrión atendió consultas sobre asesoría en el desarrollo de proyecto de ley en beneficio de personas diagnosticadas con enfermedades raras, actualmente vigente en Costa[…]
A Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras, Órfãs ou Infrequentes – ALIBER, divulga a sua Newsletter do mês de abril, um espaço através do qual divulgaremos notícias de interesse e atualidade no campo das Doenças Raras na Ibero-América. Nesta edição vamos conhecer, entre vários apontamentos, a história de vida de Erika Otero, uma mulher excecional que[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina, el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Argentina, el cual posibilitó un primer[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Abril, espacio a través del cual compartiremos las noticias de interés y actualidad en el ámbito de las Enfermedades Raras en Iberoamérica. En esta edición conoceremos entre varias notas, la historia de vida de Erika Otero,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, pone en funcionamiento un nuevo espacio a través de su Comisión de Comunicación y con la colaboración de nuestro voluntario Alfredo Toledo; el Boletín Informativo de ALIBER, una alternativa por medio de la cual mantendremos al día sobre las noticias de interés y[…]
