Conoce las Entidades que forman parte de ALIBER
Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país. Su labor se centra en[…]
ALIBER
Conoce las Entidades que forman parte de ALIBER
La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta[…]
ALIBER participará en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica en Murcia, España
Del 7 al 10 de octubre de 2025, la ciudad de Murcia, España, será sede del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunirá a[…]
Conoce las entidades que hacen parte de ALIBER
ACORP – Asociación Colombiana Retinosis Pigmentaria Desde el 2 de julio de 2019, la organización se constituyó jurídicamente como una entidad sin ánimo de lucro dedicada a brindar conocimiento, orientación y[…]
La Voz del Cuidador: Wendy Gregorio y su princesa Andrea Beb
Wendy es la madre y cuidadora de Andrea Beb, a quien cariñosamente llaman Andreíta, diagnosticada con síndrome de Rett. Para ella, ser cuidadora significa acompañar, instruir, proveer, proteger y compartir. Es un privilegio enorme compartir[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
𝐋𝐚 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐂𝐝𝐋𝐒) trabaja para llegar a cada colombiano con síndrome de Cornelia de Lange y otras enfermedades de baja ocurrencia que generan discapacidad, brindando asesoramiento y[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas – FUNCOLEH, es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las familias afectadas por[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está[…]
Webinar Regional de la Resolución de la AMS a la acción: Próximos pasos para Amércia Latina y el Caribe
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La Asociación Así Colombia, trabaja desde 2016 en la promoción de la salud mental y el bienestar emocional. Surgió para acompañar a pacientes y familias que enfrentaban dificultades en el[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
El 𝐎𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 Enfermedades Huérfanas -𝐄𝐍𝐇𝐔- es una corporación sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es articular de manera eficiente y armónica los esfuerzos privados de los diferentes actores[…]
𝗖𝗼𝗻𝗼𝗰𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥
La 𝐅𝐮𝐧𝐝𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐈𝐛𝐞𝐫𝐨𝐚𝐦𝐞𝐫𝐢𝐜𝐚𝐧𝐚 𝐃𝐞 𝐀𝐫𝐭𝐫𝐨𝐠𝐫𝐢𝐩𝐨𝐬𝐢𝐬 𝐌𝐮́𝐥𝐭𝐢𝐩𝐥𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐧𝐢𝐭𝐚 𝐲 𝐎𝐭𝐫𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐍𝐨 𝐂𝐨𝐦𝐮𝐧𝐞𝐬 (𝐀𝐒𝐎𝐈𝐁𝐄𝐑𝐎𝐀𝐌𝐂) es una organización sin fines de lucro que tiene como misión brindar información científica y experiencial sobre[…]
