María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER. Fonseca refirió que en el IV[…]
El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo[…]
América Latina estará representada por Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER- También estarán presentes Paula Costa e Brito y Alfredo Toledo, Vice Presidente y Secretario de ALIBER, respectivamente. La Organización de Naciones Unidas (ONU) ha creado el Comité de ONG para las Enfermedades Raras con el[…]
El 11º Foro de Alianza Latina se realizó entre los días 05 y 07 de noviembre en São Paulo/Brasil. El evento tuvo como propósito intercambiar experiencias de éxito con líderes de diversas organizaciones en un Foro que facilite el debate y el aprendizaje continuo, para las asociaciones que compartan los mismos ideales y tengan misiones y visiones similares[…]
Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]
Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de[…]
Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original Su Majestad la Reina será informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Montevideo. Doña Letizia recibirá en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para[…]
La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador[…]
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Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).
La actividad contará con el aporte de profesionales en la salud quienes explicarán de forma técnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras; asimismo se escucharán testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.
Las palabras de bienvenida estarán a cargo de Lucía Cedeño, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis múltiple; las historias de vida serán compartidas por Eliécer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociación Talla Baja; Katy Brito, paciente de Síndrome Turner; Andrés Castellanos de Síndrome Prader Willi; Ángel Cóndor, afectado por Síndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Parálisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebastián Ordóñez, paciente con Hemofilia.
En cuanto a las conferencias, los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar al Dr. Víctor Hugo Espín, Genetista del Hospital “Carlos Andrade Marín” quien expondrá la conferencia “Las Enfermedades Raras en Ecuador. Diagnóstico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis”; el Dr. Jesús Navarro Presidente Fundación MPS de México y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia “Las Enfermedades Raras en el Mundo”; el Dr. Ramiro López, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondrá el tema “Las Enfermedades Raras, un desafío médico-social” y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jurídico de la Fundación Pro Sonrisa, quien expondrá el tema: «Realidad Jurídica de las Enfermedades Raras en el Ecuador”. La actividad será clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Institución Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho éxito a la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.[:pt]
Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador). […]
Hace tres años tuvimos la oportunidad de concretar un sueño y de hacer una promesa; el sueño de trabajar juntos por las Enfermedades Raras en Iberomérica y la promesa de defender los derechos de los afectados y sus familias. Así nació ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una Red de Esperanza. Con motivo del[…]
¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje: Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz Difunde nuestra nota[…]
