Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016
Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube
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Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).
La actividad contará con el aporte de profesionales en la salud quienes explicarán de forma técnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras; asimismo se escucharán testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.
Las palabras de bienvenida estarán a cargo de Lucía Cedeño, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis múltiple; las historias de vida serán compartidas por Eliécer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociación Talla Baja; Katy Brito, paciente de Síndrome Turner; Andrés Castellanos de Síndrome Prader Willi; Ángel Cóndor, afectado por Síndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Parálisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebastián Ordóñez, paciente con Hemofilia.
En cuanto a las conferencias, los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar al Dr. Víctor Hugo Espín, Genetista del Hospital “Carlos Andrade Marín” quien expondrá la conferencia “Las Enfermedades Raras en Ecuador. Diagnóstico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis”; el Dr. Jesús Navarro Presidente Fundación MPS de México y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia “Las Enfermedades Raras en el Mundo”; el Dr. Ramiro López, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondrá el tema “Las Enfermedades Raras, un desafío médico-social” y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jurídico de la Fundación Pro Sonrisa, quien expondrá el tema: «Realidad Jurídica de las Enfermedades Raras en el Ecuador”. La actividad será clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Institución Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho éxito a la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.[:pt]
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Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.
Como en años anteriores los equipos de Sociedad civil del GBM y del FMI han organizado este Foro constituyendo una buena oportunidad para reunirse con el personal de las instituciones organizadoras, así como con sus Directores Ejecutivos y también establecer contacto con otros colegas representantes de la sociedad civil.
La agenda del Foro es amplía y con múltiples actividades. Se inició con una sesión de orientación sobre el Grupo Banco Mundial; también se desarrolló una mesa redonda entre las organizaciones de la sociedad civil y los Directores Ejecutivos del Grupo Banco Mundial; y más de 50 sesiones de políticas públicas que cubrieron una amplia variedad de temas.
El secretario de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Alfredo Toledo participó como panelista invitado en la mesa que abordó el tema del “Desafío a las Políticas públicas de salud en torno a las enfermedades raras”. La actividad tuvo lugar el martes 06 de octubre. Es de destacar que esta oportunidad trascendente se logró gracias a la gestión realizada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras. La actividad fue propicia para plantear la necesidad de mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades raras, así como de sus familias. También se enfatizó en la necesidad de lograr una verdadera inclusión social a todo nivel: educativo, laboral y familiar de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes. Por supuesto que la atención médica y la accesibilidad a diagnostico y tratamiento oportuno fueron planteos que realizaron todos los panelistas y también surgio la inquietud desde el auditorio.
La mesa estuvo integrada por: Pilar Mazzetti Soler (Ministerio de Salud de Peru); Dr. Jose Josan (experto internacional peruano), Giancarlo Contreras (Presidente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras) y el secretario de ALIBER Alfredo Toledo. La coordinación estuvo a cargo de Mar Martinez Garcia (Universidad de Georgetown – USA).
[:pt]Las Reuniones Anuales del Grupo Banco Mundial (GBM) y el Fondo Monetario Internacional (FMI) se celebran este año del 06 al 11 de octubre en Lima, Perú. En forma paralela se desarrollará también el Foro de Políticas de la Sociedad Civil, en el cual se desarrollan diversos eventos que permitien la participación activa de organizaciones de la sociedad civil (OSC) de todo el mundo, el mismo se celebra del 06 al 09 de octubre del 2015.El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia. La Junta Directiva de esta I Alianza está presidida por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades[…]
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