AMES (Atrofia Multisistémica España) es una asociación fundada en 2024 por afectados de atrofia multisistémica con la intención de aunar esfuerzos para dar una mayor visibilidad y crear conciencia sobre esta enfermedad, así como servir[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) anunció la reactivación del Servicio de Información y Orientación Online (SIO-AERyOH), una iniciativa posible gracias al apoyo de Alexion Pharmaceuticals y el[…]
La ministra de Sanidad, Mónica García Gómez, respondió a la Asociación de Atrofia Multisistémica España destacando que el Ministerio continúa trabajando para mejorar la atención de las enfermedades raras. Subrayó[…]
El 24 de septiembre de 2025, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da voz a un nuevo testimonio dentro de su campaña por la equidad en el cribado neonatal. En[…]
Mañana, 25 de septiembre, se llevará a cabo el Webinar Regional “De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe”, un encuentro[…]
Desde 1996, Sense Barreres crece cada día acompañando a personas con discapacidad y enfermedades raras, apostando siempre por mejorar su calidad de vida. En 2019, dio un paso histórico al[…]
Hoy fue un día especial para la Asociación Española de Porfiria. En el primer evento Beauty de la temporada, organizado por Merce de @farmaciamigoya, la asociación tiene la oportunidad de[…]
En 2024, la *Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)* y la *Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (UBA-FCEN)* pusieron en marcha el *Programa de Enfermedades[…]
Retina Iberoamérica está formada por asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de distintos países iberoamericanos, comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades hereditarias[…]
El pasado 20 de septiembre de 2025, las familias de la Asociación Pro Niños con Enfermedades Progresivas, Raras o Poco Frecuentes (APRONEP-er) se reunieron para celebrar el 207 aniversario de[…]
En la Región de Murcia funciona Retina Murcia, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1990 en Cartagena.Nacida para apoyar a las personas con enfermedades degenerativas de la retina,[…]
El próximo 22 de octubre de 2025, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (España), será escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento[…]
