Conoce la entidades que forman parte de ALIBER
Fundación Manitos de Amor (Ecuador) acompaña a niños y familias que viven con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras. Nacida de la lucha de Carmen Mayorga por el tratamiento de su[…]
Noticias
Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer comparte: AGRADECIMIENTO Diputación Provincial de Alicante
Sense Barreres expresa su agradecimiento a la Diputación Provincial de Alicante por la subvención concedida de 1.936 €, dentro de la Convocatoria de Subvenciones para Entidades sin Fin de Lucro de la Provincia de[…]
Conoce las entidades que forman parte de ALIBER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización sin ánimo de lucro que desde 1999 trabaja para representar y apoyar a las personas y familias que conviven con[…]
Fundación Manitos de Amor comparte: alerta por desabasteciemento de medicamentos para niños con Enfermedades Raras en Quito
La Fundación Manitos de Amor lanzó una voz de alarma ante la inminente falta de medicamentos esenciales para niños y niñas que viven con enfermedades raras en Ecuador. Según explicó[…]
ACOPEL comparte: Foro sobre innovación farmacéutica impulsa nuevas oportunidades para Colombia
El pasado 11 de septiembre, se destacó la participación de Luz Victoria Salazar, directora y presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, en el foro “Innovación farmacéutica: más oportunidades para[…]
Conoce las Entidades que forman parte de ALIBER
Enfermedades Raras Cuba (Epof Cuba) es una organización dedicada a visibilizar y apoyar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país. Su labor se centra en[…]
Esperantra pacientes como tú comparte: 𝐌𝐚𝐲𝐨𝐫 𝐩𝐫𝐨𝐭𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐜𝐚́𝐧𝐜𝐞𝐫: 𝐮𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬
Advierten limitaciones de la ley que impide despido de los trabajadores con cáncer La reciente aprobación de la ley que declara nulo el despido por diagnóstico o tratamiento de cáncer[…]
RETIMUR comparte: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL.
WEBINAR: ALIMENTACIÓN, DESCANSO Y DEPORTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes).[…]
FUNCOLEHF comparte: Segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística: el poder del ejercicio para la salud pulmonar
Este miércoles 10 de septiembre se realizó el segundo Taller Express sobre Fibrosis Quística (FQ), bajo el título “Pulmones en Movimiento: El Poder del Ejercicio en FQ”. La jornada estuvo[…]
La Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria – ACORP comparte:
El Congreso EURETINA 2025, celebrado en París, volvió a ser el gran escenario internacional para conocer los últimos avances en terapias para enfermedades de la retina, incluidas las más raras[…]
Conoce las Entidades que forman parte de ALIBER
La Fundacion Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica representa a las familias costarricenses diagnosticadas con el 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐂𝐨𝐫𝐧𝐞𝐥𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐧𝐠𝐞 (𝐒𝐂𝐝𝐋). Su labor se centra en dar testimonio de esta[…]
ALIBER participará en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica en Murcia, España
Del 7 al 10 de octubre de 2025, la ciudad de Murcia, España, será sede del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, un encuentro que reunirá a[…]
