El 12 de junio participamos, a través de Carmen Moreno –miembro de nuestra Junta Directiva- en una Mesa Redonda sobre Enfermedades Raras organizada por el Colegio Oficial de Logopedas de Andalucía. En esta cita, además de nuestra Federación y de la situación de estas patologías en España, también se abordará la Genética[…]

El medio sanitario y online Redacción Médica ha nominado a nuestra Federación como candidata para recibir el premio en la categoría ‘Asociaciones de pacientes’ de sus Premios a la Sanidad de Castilla y León. En total, trece categorías conforman esta nueva edición: Acción Enfermera, Acción Farmacéutica, Acción Investigadora, Asociación de pacientes, Aportación tecnológica,[…]

Los días 13 y 14 de junio se celebran las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En ella, nuestra Federación estará representada por nuestro tejido asociativo y por Modesto Díez, nuestro Delegado en la comunidad. Esta Sociedad de la Comunidad Autónoma[…]

  Un año más, el Hotel Silken Al- Andaluz se convierte en un ejemplo de apoyo y compromiso en la lucha contra las enfermedades raras a través de su campaña “Un baño de solidaridad” que inició en el 2014 y que tiene como objetivo principal ayudar a mejorar la calidad de vida y defender[…]

 La Piscina Municipal de Los Yébenes acoge el 23 de junio una jornada muy especial de 8 horas de nado continuo a favor de FEDER y de la Asociación de Apoyo a Afectador por cáncer en la Comarca de Sonseca. FEDER estará presente de la mano de Juan José Prieto, nuestro Coordinador de Zona quien[…]

El 16 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcará nuestra hoja de ruta  este año y en el futuro a largo plazo de nuestra Federación. Esta Asamblea es nuestro máximo órgano de gobierno , destacando dentro de los diferentes mecanismos de[…]

Fuente: Foro Premios Albert Jovell | El martes 12 de junio se celebra la Cuarta Edición del Foro Premios Albert Jovell, en el Auditorio Nouvel del Museo Reina Sofía de Madrid. En esta cita, las familias con enfermedades poco frecuentes estarán representadas por Juan Carrión y y Alba Ancochea, Presidente y Directora, respectivamente de[…]

Brócolis e espinafre são dois ingredientes que normalmente não agradam todo mundo, não é verdade? Mas são extremamente nutritivos e, quando acrescentados da maneira certa em uma receita deliciosa, ficam irresistíveis! É o caso do nosso mac & cheese com brócolis e espinafre. Vamos tentar? Tempo de preparo: 20 minutos Porções: 2 Ingredientes 120g de massa seca[…]

Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo. Ahora, es mas fácil de hablar de Marfan con Internet. Recuerdo tantas veces tener que explicarlo con mis[…]