AELIP comparte: El ECLIP 2023 se celebrará en Pisa (Italia) los próximos 28 y 29 de septiembre

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP , estará presente los próximos 28 y 29 de septiembre en Pisa (Italia) donde se celebrará el encuentro anual del Consorcio Europeo Lipodistrofias denominado «ECLip2023-European Consortium of Lipodystrophies En el marco de esta Reunión se dan cita de profesionales Investigadores expertos en Lipodistrofias a nivel[…]

AELIP comparte: AELIP ya trabaja en la elaboración de su plan de trabajo para este 2023

La entidad esta elaborando  las próximas líneas de actuación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2023. AELIP centra sus esfuerzos en once áreas temáticas diferentes. Especial atención merecen su labor en materia social y en investigación. La asociación pone a disposición de afectados y familiares[…]

AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las líneas de investigación en Lipodistrofias en España durante 2023

La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2023 con el objetivo de apoyar económicamente las líneas de investigación en Lipodistrofias en España. Estos convenios están firmados por importe de 33.600€ cada uno y suponen un importe anual de 67200€  que representa el 67% de[…]

AELIP comparte: AELIP desea a todos sus socios, colaboradores, patrocinadores, voluntarios, familias y personas afectadas ¡Felices Fiestas!

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado una postal con motivo de la navidad para desear unas felices fiestas a todas las familias, personas afectadas de Lipodistrofias así como a sus socios, colaboradores, patrocinadores y personas voluntarias que forman parte de la entidad. Gracias a vuestra solidaridad y generosidad, en[…]

AELIP comparte: AELIP suscribe un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Totana, dotado con 3.000 euros

El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con un total de 17 asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro[…]

AELIP comparte: FEDER visitó el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” para conocer el trabajo de AELIP a través de su programa “Acercándonos»

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha través de su equipo multidisciplinar de su delegación de Murcia ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. para conocer de primera mano el trabajo que AELIP desarrolla, poniendo[…]

AELIP comparte: inaugurará la X edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias el próximo 18 y 19 de noviembre

AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. Es por esto, que se lleva a cabo la celebración del Simposium Internacional de Lipodistrofias, un espacio dedicado a las Lipodistrofias,[…]

Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica comparte: Andrea Álvarez presenta proyecto para atención de Personas con Enfermedades Raras

San José, 28 jul (elmundo.cr) – La diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”. Con el objetivo de garantizar la atención de las necesidades de[…]

AUDIENCIA A LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES (ALIBER)

Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estduio ENSERio LATAM). Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65%[…]

Conversatorio Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica – ALIBER

La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. En esta ocasión, Juan Carrión atendió consultas sobre asesoría en el desarrollo de proyecto de ley en beneficio de personas diagnosticadas con enfermedades raras, actualmente vigente en Costa[…]

La SEGIB Comparte: Iberoamérica acuerda trabajar por una Administración más transparente, inclusiva, ética y participativa

Con vistas a una Iberoamérica más justa y sostenible, la Conferencia Iberoamericana se Santo Domingo, República Dominicana, 25 de mayo de 2022: Compromete a seguir trabajando en una recuperación con restructuración y a fortalecer el papel del Estado. Con el objetivo puesto en el lema de la Cumbre Iberoamericana, «Recuperación con restructuración: juntos por una[…]