AELIP comparte: El Profesor David Araujo-Vilar, miembro del comité de expertos de AELIP, participa en el XXXIII congreso nacional de la Sociedad Española de Diabetes 19/01/2023 .

El profesor David Araujo-Vilar vocal de la junta directiva y miembro del comité de expertos de AELIP, participó en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes. En el marco de este congreso, el doctor Araujo fue entrevistado por el doctor Juan Francisco Merino Torres, interesado por la baja prevalencia y esas formas[…]

AELIP comparte: AELIP expresa sus condolencias por el fallecimiento del presidente de la UCAM, José Luís Mendoza

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere expresar sus condolencias por el reciente  fallecimiento del presidente de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), José Luis Mendoza. AELIP, lamenta profundamente la pérdida de José Luis Mendoza, quien siempre prestó un decidido apoyo a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia[…]

AELIP comparte: El ECLIP 2023 se celebrará en Pisa (Italia) los próximos 28 y 29 de septiembre

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP , estará presente los próximos 28 y 29 de septiembre en Pisa (Italia) donde se celebrará el encuentro anual del Consorcio Europeo Lipodistrofias denominado «ECLip2023-European Consortium of Lipodystrophies En el marco de esta Reunión se dan cita de profesionales Investigadores expertos en Lipodistrofias a nivel[…]

AELIP comparte: AELIP ya trabaja en la elaboración de su plan de trabajo para este 2023

La entidad esta elaborando  las próximas líneas de actuación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2023. AELIP centra sus esfuerzos en once áreas temáticas diferentes. Especial atención merecen su labor en materia social y en investigación. La asociación pone a disposición de afectados y familiares[…]

AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las líneas de investigación en Lipodistrofias en España durante 2023

La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2023 con el objetivo de apoyar económicamente las líneas de investigación en Lipodistrofias en España. Estos convenios están firmados por importe de 33.600€ cada uno y suponen un importe anual de 67200€  que representa el 67% de[…]

AELIP comparte: AELIP desea a todos sus socios, colaboradores, patrocinadores, voluntarios, familias y personas afectadas ¡Felices Fiestas!

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado una postal con motivo de la navidad para desear unas felices fiestas a todas las familias, personas afectadas de Lipodistrofias así como a sus socios, colaboradores, patrocinadores y personas voluntarias que forman parte de la entidad. Gracias a vuestra solidaridad y generosidad, en[…]

AELIP comparte: AELIP suscribe un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Totana, dotado con 3.000 euros

El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con un total de 17 asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro[…]

AELIP comparte: FEDER visitó el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” para conocer el trabajo de AELIP a través de su programa “Acercándonos»

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha través de su equipo multidisciplinar de su delegación de Murcia ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. para conocer de primera mano el trabajo que AELIP desarrolla, poniendo[…]

AELIP comparte: inaugurará la X edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias el próximo 18 y 19 de noviembre

AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. Es por esto, que se lleva a cabo la celebración del Simposium Internacional de Lipodistrofias, un espacio dedicado a las Lipodistrofias,[…]

Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica comparte: Andrea Álvarez presenta proyecto para atención de Personas con Enfermedades Raras

San José, 28 jul (elmundo.cr) – La diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”. Con el objetivo de garantizar la atención de las necesidades de[…]

AUDIENCIA A LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES (ALIBER)

Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estduio ENSERio LATAM). Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65%[…]