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Socios

Compartimos con familias con acondroplasia de todo el mundo su encuentro internacional

Publicada el 30 abril, 2018 por Aliber

El pasado mes de abril Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quiso compartir con las familias con Acondroplasia el Encuentro Internacional de Adultos que la Asociación CRECER[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

A alimentação na Fibrose Cística | Por Lu Viam

Publicada el 28 abril, 2018 por Aliber

Lu é Colunista do Unidos pela Vida, e mãe de duas meninas com Fibrose Cística. “Eu sei… todo mundo já falou sobre a importância da alimentação na Fibrose Cística para[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Orquesta Sinfónica de la UCAM se une a FEDER con un Concierto en Madrid

Publicada el 27 abril, 2018 por Aliber

  Una nueva acción solidaria permitirá a los madrileños seguir sumando esfuerzos frente a las enfermedades raras. Esta vez, gracias al Ciclo de Conciertos Solidarios que ofrecerá la Orquesta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos al Día Mundial de los menores Sin Diagnóstico en un llamamiento a la investigación

Publicada el 27 abril, 2018 por Aliber

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une hoy 27 de abril al Día Mundial de los niños y niñas Sin Diagnóstico de la mano de SWAN UK (Syndromes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Alfa Acacias se compromete con las Enfermedades Raras

Publicada el 27 abril, 2018 por Aliber

 La empresa inmobiliaria Alfa Acacias, se suma al desafió de dar y fortalecer la voz de más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara y sus[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Duatlon por las Enfermedades Raras a beneficio de FEDER

Publicada el 26 abril, 2018 por Aliber

  Colegio Inmaculada Concepción Palma del Río y el Colegio Salesiano San Luis Reyes organizan la III Carrera Solidaria “Duatlon por las enfermedades raras” a beneficio de FEDER que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Aciduria Glutárica y Anémia de Fanconi en Gestiona Radio

Publicada el 26 abril, 2018 por Aliber

El 26 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Fundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidad

Publicada el 26 abril, 2018 por Aliber

  • Fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’, desarrollada de la mano de juguetes Famosa, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en las nuevas Jornadas del Proyecto INNOVCare

Publicada el 25 abril, 2018 por Aliber

  Desde FEDER y en nuestro compromiso por trabajar a nivel global por las enfermedades raras, hemos participado en las Jornadas del Proyecto Innovcare, el primer proyecto en el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se adhiere al Día Nacional de la Fibrosis Quística

Publicada el 25 abril, 2018 por Aliber

En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Consejo Interterritorial aprueba el Plan de Medicina Personalizada y 22 CSUR

Publicada el 25 abril, 2018 por Aliber

Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy el tercer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la legislatura,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Continúa el Ciclo de Conferencias divulgativas "ER con otra mirada"

Publicada el 24 abril, 2018 por Aliber

  CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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