La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados realizará nuevo curso

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados comparte nuevo curso junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid sobre el diagnóstico, manejo y tratamiento de los raquitismos y osteomalacia heredados dirigido a los profesionales de atención primaria (médicos de familia, pediatras y enfermeras). Será nuevamente en modalidad online al igual que[…]

Lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica

Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]

FEPEL DASHA COMPARTE: YESEÑA GUAMANÍ SUSCRIBIÓ LA DECLARATORIA EN FAVOR DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

El Salón José Mejía Lequerica, en la Sede Legislativa, fue sitio de encuentro de diversos actores sociales, entre ellos, pacientes, representantes de fundaciones y organizaciones sociales, que acompañaron a la segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional, Yeseña Guamaní, en la suscripción de la Declaratoria en favor de las personas con enfermedades o patologías raras, que[…]

D´Genes Comparte: Diferentes actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del mes se han desarrollado diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en[…]

La Secretaria de Salud Pública Municipal de Cali – Colombia Comparte: «Así avanza Cali»

La Secretaria de Salud Pública Municipal de Cali – Colombia invita a la Conmemoración día Mundial Enfermedades Huérfanas: «Así avanza Cali» – Evento académico presencial. La Secretaria de Salud Pública Municipal, a través del Grupo de Vigilancia Epidemiológica y el equipo de enfermedades huérfanas, en articulación con las fundaciones Fiquires y Funcolehf; atendiendo a las directrices[…]

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia Comparte: Las enfermedades huérfanas siempre son noticia.

Las enfermedades huérfanas siempre son noticia. Por ello, en nuestra conmemoración No.14 tendremos el Noticiero de las Enfermedades Huérfanas. Te invitamos a conectarte el próximo domingo 27 de febrero a partir de las 9 de la mañana vía zoom o por las redes sociales, Facebook y YouTube, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas Será un[…]

Rare Diseases International Comparte: Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras – Una prioridad mundial para la equidad

El Comité de ONG para Enfermedades Raras, Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI), y EURORDIS- Rare Diseases Europe invitan al Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: «Enfermedades raras: una prioridad global para la equidad». El evento será una celebración de la adopción de la Resolución de la ONU sobre «Hacer frente a[…]

Retimur Comparte: Actualización de su canal de podcast: Canal Retina

Retimur traslada última información de su canal de podcast: Canal Retina, dedicado a entidades latinoamericanas  que trabajan con enfermedades raras oculares como la Retinosis Pigmentaria. Trasladamos los capítulos 29 y 30 de esta gran iniciativa:   Canal Retina – Capítulo 29: Podcast “Nuestra visión Argentina” con Susana Grosso, psicóloga y afectada por #BajaVisión y cofundadora[…]

D´Genes promueve dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos versará sobre Nutrición en el Síndrome de Alagille y enfermedad hepática infantil y estará impartido por la médico internista y experta en Nutrición Daniela Silva[…]

D’Genes Comparte: Celebración de su VI WorkER centrado en la humanización e investigación en enfermedades raras

El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organización con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, en cuya sede se celebró, y el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales e[…]