AELIP celebra el 31 de marzo la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias Esta campaña que se conmemora año tras año desde el 31 de marzo del 2013, es impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados comparte nuevo curso junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid sobre el diagnóstico, manejo y tratamiento de los raquitismos y osteomalacia heredados dirigido a los profesionales de atención primaria (médicos de familia, pediatras y enfermeras). Será nuevamente en modalidad online al igual que[…]
En el marco del evento Iberoamérica Unida por la Equidad, organizado por aYOUDas Panamá, y gracias a la gestión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, la Latin America Patients Academy- LAPA y el Observatorio VER; se logró la creación del Fondo para las Enfermedades Raras desde la Presidencia de la República de Panamá,[…]
Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]
El Salón José Mejía Lequerica, en la Sede Legislativa, fue sitio de encuentro de diversos actores sociales, entre ellos, pacientes, representantes de fundaciones y organizaciones sociales, que acompañaron a la segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional, Yeseña Guamaní, en la suscripción de la Declaratoria en favor de las personas con enfermedades o patologías raras, que[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del mes se han desarrollado diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en[…]
La Secretaria de Salud Pública Municipal de Cali – Colombia invita a la Conmemoración día Mundial Enfermedades Huérfanas: «Así avanza Cali» – Evento académico presencial. La Secretaria de Salud Pública Municipal, a través del Grupo de Vigilancia Epidemiológica y el equipo de enfermedades huérfanas, en articulación con las fundaciones Fiquires y Funcolehf; atendiendo a las directrices[…]
Las enfermedades huérfanas siempre son noticia. Por ello, en nuestra conmemoración No.14 tendremos el Noticiero de las Enfermedades Huérfanas. Te invitamos a conectarte el próximo domingo 27 de febrero a partir de las 9 de la mañana vía zoom o por las redes sociales, Facebook y YouTube, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas Será un[…]
El Comité de ONG para Enfermedades Raras, Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI), y EURORDIS- Rare Diseases Europe invitan al Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: «Enfermedades raras: una prioridad global para la equidad». El evento será una celebración de la adopción de la Resolución de la ONU sobre «Hacer frente a[…]
Inicia la campaña #NoSomosRaros organizada desde Retina Murcia; durante Febrero, mes señalado para visibilizar las enfermedades raras. La campaña es inaugurada por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER. #ERO #RareDiseaseDay #ER #ALIBER2022 https://fb.watch/b1-gz3sUJ6/
Retimur traslada última información de su canal de podcast: Canal Retina, dedicado a entidades latinoamericanas que trabajan con enfermedades raras oculares como la Retinosis Pigmentaria. Trasladamos los capítulos 29 y 30 de esta gran iniciativa: Canal Retina – Capítulo 29: Podcast “Nuestra visión Argentina” con Susana Grosso, psicóloga y afectada por #BajaVisión y cofundadora[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos versará sobre Nutrición en el Síndrome de Alagille y enfermedad hepática infantil y estará impartido por la médico internista y experta en Nutrición Daniela Silva[…]
