Aprovechando la visita del FC Barcelona al Palacio de los deportes de Murcia en un encuentro que serviría a la postre para dar visibilidad al Día Mundial de las Lipodistrofias, el miembro de la Junta directiva del FCB Miquel Camps i Font y el ex jugador y actual embajador del FCB de basket, Audie Norris,[…]

El partido de Basket que se disputó el pasado martes 29 de marzo en el Palacio de los Deportes de Murcia entre el UCAM Murcia y el FC Barcelona sirvió para dar visibilidad a las lipodistrofias.   La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el recinto y en los[…]

AELIP celebra el 31 de marzo la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias   Esta campaña que se conmemora año tras año desde el 31 de marzo del 2013,  es impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la[…]

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados comparte nuevo curso junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid sobre el diagnóstico, manejo y tratamiento de los raquitismos y osteomalacia heredados dirigido a los profesionales de atención primaria (médicos de familia, pediatras y enfermeras). Será nuevamente en modalidad online al igual que[…]

El Salón José Mejía Lequerica, en la Sede Legislativa, fue sitio de encuentro de diversos actores sociales, entre ellos, pacientes, representantes de fundaciones y organizaciones sociales, que acompañaron a la segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional, Yeseña Guamaní, en la suscripción de la Declaratoria en favor de las personas con enfermedades o patologías raras, que[…]

La Secretaria de Salud Pública Municipal de Cali – Colombia invita a la Conmemoración día Mundial Enfermedades Huérfanas: «Así avanza Cali» – Evento académico presencial. La Secretaria de Salud Pública Municipal, a través del Grupo de Vigilancia Epidemiológica y el equipo de enfermedades huérfanas, en articulación con las fundaciones Fiquires y Funcolehf; atendiendo a las directrices[…]

Las enfermedades huérfanas siempre son noticia. Por ello, en nuestra conmemoración No.14 tendremos el Noticiero de las Enfermedades Huérfanas. Te invitamos a conectarte el próximo domingo 27 de febrero a partir de las 9 de la mañana vía zoom o por las redes sociales, Facebook y YouTube, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas Será un[…]

El Comité de ONG para Enfermedades Raras, Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI), y EURORDIS- Rare Diseases Europe invitan al Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: «Enfermedades raras: una prioridad global para la equidad». El evento será una celebración de la adopción de la Resolución de la ONU sobre «Hacer frente a[…]

Inicia la campaña #NoSomosRaros organizada desde Retina Murcia; durante Febrero, mes señalado para visibilizar las enfermedades raras. La campaña es inaugurada por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER. #ERO #RareDiseaseDay #ER #ALIBER2022 https://fb.watch/b1-gz3sUJ6/