El pasado 20 de septiembre de 2025, las familias de la Asociación Pro Niños con Enfermedades Progresivas, Raras o Poco Frecuentes (APRONEP-er) se reunieron para celebrar el 207 aniversario de[…]
En la Región de Murcia funciona Retina Murcia, una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1990 en Cartagena.Nacida para apoyar a las personas con enfermedades degenerativas de la retina,[…]
En septiembre de 1999, un pequeño grupo de personas afectadas por Porfiria decidió unirse en Sevilla para dar vida a la Asociación Española de Porfiria (AEP), una entidad sin ánimo[…]
Junto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina, y Casa Hunter – Associação Brasileira de Doenças[…]
ALIBER refuerza la promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoamérica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinación con sus organizaciones asociadas en la[…]
Hoy en Jueves de Podcast. La Psicólogo Raquel Núñez González aborda un tema al que hacemos bien en prestar atención La Microbiota Intestinal y su relación con la detección precoz[…]
La Fundación Poco Frecuente es una organización sin fines de lucro de Almería, España, que desde 2017 trabaja para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, impulsar la investigación y[…]
Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay La Asociación Civil Síndrome de Prader-Willi del Uruguay es una organización sin fines de lucro fundada en 2010 con el objetivo de acompañar[…]
𝐄𝐬𝐭𝐞 𝐦𝐢𝐞́𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬 𝟏𝟕 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝟐𝟐 𝐡𝐨𝐫𝐚𝐬, 𝐝𝐞 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 – 𝟓 𝐩𝐦 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 continuamos nuestra serie de lives: “𝐀𝐋𝐈𝐁𝐄𝐑” 𝐎𝐈́𝐑 𝐲 𝐂𝐎𝐍𝐎𝐂𝐄𝐑» Dirigido por Fide Mirón, en[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 13 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo[…]
«𝐈𝐧𝐟𝐞𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧, 𝐬𝐞𝐩𝐬𝐢𝐬 𝐲 𝐝𝐚𝐧̃𝐨𝐬 𝐜𝐞𝐫𝐞𝐛𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬: 𝐥𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐮𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐚𝐫𝐝𝐢́𝐨 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐫𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐥 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫 𝐝𝐨𝐧𝐝𝐞 𝐧𝐚𝐜𝐞𝐦𝐨𝐬» Éste es el testimonio de Begoña, madre de Hugo y miembro[…]
HOY Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones[…]
