Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoamérica. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, son tan necesarias para conseguir cifras y datos que[…]
Una expedición formada por más de 25 personas aficionadas al senderismo que conforman el grupo de amigos de Totana “Los Andarines” y «Los ruteros de Roldán» se han sumado al Día Mundial de las Lipodistrofias y han dado visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) Equipados con las camisetas del[…]
El ayuntamiento de Totana, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes abril a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las demandas[…]
El ayuntamiento de Cartagena, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes de marzo a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las demandas[…]
La Alcaldía ha elevado una moción al pleno de abril promoviendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana a las reivindicaciones de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra cada 31 de marzo. Además, se propone aprobar para este próximo[…]
El ayuntamiento de Murcia ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes de marzo a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las[…]
Aprovechando la visita del FC Barcelona al Palacio de los deportes de Murcia en un encuentro que serviría a la postre para dar visibilidad al Día Mundial de las Lipodistrofias, el miembro de la Junta directiva del FCB Miquel Camps i Font y el ex jugador y actual embajador del FCB de basket, Audie Norris,[…]
El partido de Basket que se disputó el pasado martes 29 de marzo en el Palacio de los Deportes de Murcia entre el UCAM Murcia y el FC Barcelona sirvió para dar visibilidad a las lipodistrofias. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el recinto y en los[…]
AELIP celebra el 31 de marzo la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias Esta campaña que se conmemora año tras año desde el 31 de marzo del 2013, es impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados comparte nuevo curso junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid sobre el diagnóstico, manejo y tratamiento de los raquitismos y osteomalacia heredados dirigido a los profesionales de atención primaria (médicos de familia, pediatras y enfermeras). Será nuevamente en modalidad online al igual que[…]
En el marco del evento Iberoamérica Unida por la Equidad, organizado por aYOUDas Panamá, y gracias a la gestión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, la Latin America Patients Academy- LAPA y el Observatorio VER; se logró la creación del Fondo para las Enfermedades Raras desde la Presidencia de la República de Panamá,[…]
Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]
