1° de octubre: Día Mundial de Gaucher

Bajo el «Raro es no participar», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participará en la Conmemoración del Día Mundial del Gaucher, a celebrarse el 1° de octubre de 2021. Este día se llevará a cabo un encuentro entre varias entidades latinoamericanas con el fin de objetivo de informar a[…]

Las lipodistrofias llegan al pico mas alto de la península ibérica gracias a «Los Andarines»

Las lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 18 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud. «Los andarines» Amigos senderistas de Totana quisieron dar Visibilidad a esta patología en su aventura de coronar el Mulhacén.  Un reto que iniciaban desde la localidad alpujarreña de Trevelez[…]

AELIP Comparte: breve cuestionario sobre temáticas de cara al IX Simposium Internacional de Lipodistrofias

AELIP elabora un breve cuestionario con la finalidad de consultar a sus asociados cuales son las temáticas y ponencias que suscitan su interés de cara al IX Simposium Internacional de Lipodistrofias. AELIP ha elaborado una breve encuesta para que las familias, personas afectadas y socios de la entidad puedan reflejar las temáticas que consideran prioritarias[…]

AELIP Comparte: Convenio de colaboración que posibilita la inserción sociolaboral a personas con Lipodistrofia

AELIP trabaja para firmar un convenio de colaboración que posibilite la inserción sociolaboral a personas y familias con Lipodistrofia. El objeto del Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con Lipodistrofia[…]

D´genes Comparte: El 28 de mayo tendrá lugar el III Congreso Nacional de Epilepsia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el III Congreso Nacional de Epilepsia, que se va a celebrar el próximo 28 de mayo de manera on line y cuya inscripción es gratuita. En esta tercera edición se hablará, entre otras cuestiones, de diagnóstico diferencial entre epilepsia y trastornos epilépticos, neuroestimulación magnética y trigeminal en[…]

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Comparte: «Raqui y la carrera de relevos»

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados nos comparte información sobre el Cuento Infantil «Raqui y la carrera de relevos» Se trata del primer cuento infantil dirigido a niños con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) en España pero que puede ser utilizado para cualquier enfermedad poco frecuente por los valores que transmite. Raqui[…]

ALAPA Comparte: Primer Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF

La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA hace extensiva la invitación al Primer Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF, que se llevará a cabo los días 21,22 y 23 de junio de 2021. Se estima que este Congreso convocará a más de 500 participantes nacionales y extranjeros, entre profesionales, organismos gubernamentales, entidades afines, pacientes, familiares,[…]

AELIP Comparte: Con MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS se reclama inclusión en el SNS del único tratamiento para pacientes con esta enfermedad

Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias. La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución[…]