Dra. Yocastia de Jesús Arámboles M.D. Directora General del Viceministerio de Salud Colectiva, República Dominicana La genética médica es su pasión y la docencia su vocación, ambas la dirigieron a su tercera área de interés: la investigación, para buscar estrategias que permitan el desarrollo de las ciencias moleculares en la medicina. Su objetivo a largo[…]

ALIBER agradece el apoyo de sus Sponsors y Colaboradores, que hizo posible la realización del Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento del Informe Estudio ENSERio Centroamérica) del pasado 9 de noviembre en el Palacio Nacional de la Cultura de Ciudad De Guatemala. ¡ALIBER Somos Todos!

Clausura del Foro de Alto Nivel, Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo, Estudio ENSERio Centroamércia Conclusiones

Juan Carrión Tudela Papá de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias. Trabajador Social Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I Miembro de la (asociación-federación): Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- Relación con la patología (afectado, familiar, profesional): familiar y profesional (trabajador social) Descripción de su trayectoria en el[…]

María Inés Fonseca Técnico en comunicación Social – madre de una adolescente con Síndrome de prader willi. Presidente de la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi Ex presidente de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) Socia fundadora de ALIBER Responsable de comunicación de la alianza iberoamericana de enfermedades Raras (ALIBER) Técnico en comunicación[…]

Deolinda Acosta Tiempo completo desde hace 15 años en la Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes – APEyEA Asiste pacientes autoinmunes a nivel de su país, Paraguay. Registrada en un equipo de comité científico de profesionales que acompañan a dichos pacientes. #EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases #RareDisease #eerr