Fide Mirón, Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Fide Mirón, Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Fide Mirón Paciente de Porfiria Eritropoyetica. Desde 2002, ha participado activamente en diversas organizaciones enfocadas en los derechos de personas con discapacidades y enfermedades raras. Actualmente es presidenta de la Asociación Española de Porfiria, presidenta de la Asociación ADIBI. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, patrona de la Fundación para la Investigación[…]

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER y Presidente de ACOPEL – Colombia, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER y Presidente de ACOPEL – Colombia, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Luz Victoria Salazar  Ingeniera Química, Especilista en administración de salud. Fundadora de ACOPEL  y Directora Ejecutiva desde hace 25 años. Presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas ENHU. Socia / fundadora de ALIBER en 2013. Miembro fundador e integrante de la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud en Colombia. Organizador[…]

Regina Próspero, Instituto Vidas Raras – Brasil, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Regina Próspero, Instituto Vidas Raras – Brasil, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Regina Próspero Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud. Co-fundadora del Instituto Vidas Raras. Miembro del Grupo de Trabajo (GT) del Ministerio de Salud para Enfermedades Raras y colaborador en la elaboración de políticas públicas para enfermedades raras en[…]

Dr. Manuel Posada, Representante de ICORD, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Dr. Manuel Posada, Representante de ICORD, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Manuel Posada de la Paz Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna y también en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos – ICORD y asesor independiente de Grupo de Expertos de Enfermedades Raras de la Comisión Europea y de[…]

Dra. Natalia Alvaro, Gerente Hospital Pediátrico Baca Ortiz -Ecuador, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Dra. Natalia Alvaro, Gerente Hospital Pediátrico Baca Ortiz -Ecuador, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Doctora en medicina de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador-PUCE, Máster en Gestión Pública Aplicada – Maestría en el Tecnológico de Monterrey. Conocimiento en Gestión de Redes de Salud, con Formación y Experiencia en Salud Pública, Administración Pública, Gestión de Calidad en Salud y Provisión de Servicios, y Coordinación de Procesos.