El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con un total de 17 asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha través de su equipo multidisciplinar de su delegación de Murcia ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. para conocer de primera mano el trabajo que AELIP desarrolla, poniendo[…]
AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. Es por esto, que se lleva a cabo la celebración del Simposium Internacional de Lipodistrofias, un espacio dedicado a las Lipodistrofias,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Octubre, espacio donde conoceremos noticias sobre entidades pertenecientes a la Alianza y actualizaciones sobre la realización del Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras 2022. Esperamos que disfruten de la lectura de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER estaba trabajando en el desarrollo de un Foro de Alto Nivel los días 9 y 10 de noviembre de 2022, en Santo Domingo, República Dominicana, sin embargo, desde las autoridades de este país se nos ha trasladado una comunicación por escrito en la que nos desaconsejan la realización[…]
A AELIP le alegra informarle de la celebración de la X Edición del Simposio Internacional de Lipodistrofias, que tendrá lugar en Santiago de Compostela los días 18 y 19 de noviembre. Se celebrará en modalidad presencia y online, tanto en inglés como en castellano, puesto que las ponencias se llevarán a cabo en inglés, contaremos[…]
