El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a diferentes[…]
El ayuntamiento de Águilas aprueba en pleno rotular una de las calles del Municipio con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela, cuyo legado ha sido todo un referente en la lucha e investigación por las enfermedades raras a nivel mundial, La niña Celia Carrión Pérez de Tudela, “ Princesita Celia”, hija de una[…]
Costa Rica se convirtió los días 9 y 10 de febrero en la Capital Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. El Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, se realizó durante dos días y fue el escenario de replicar conocimientos, compartir experiencias y realizar consensos. Fue celebrado[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias , AELIP, participó el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras[…]
¡Costa Rica lo ha hecho! Después de un arduo trabajo por parte del Comité Organizador del Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, tenemos AFORO LLENO. Nos gratifica ver los frutos de tanto esfuerzo y agradecemos de manera especial a la Diputada Andrea Álvarez, la Fundación Nuestro Mundo Cornelia de[…]
La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 14 de enero en la ciudad portuguesa de Oporto en la Reunión del Grupo de Lipodistrofias organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología diabetes y metabolismo. En la reunión se dieron cita distintos profesionales de la salud para tratar temas como Que son[…]
