La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara y costosa que obliga a cientos de pacientes a luchar por cada respiro. En Venezuela no hay cifras oficiales y los tratamientos, que[…]
La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas – FUNCOLEH, es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las familias afectadas por[…]
El genoma es el conjunto completo de instrucciones para el funcionamiento de un organismo. Se trata de un libro escrito con solo cuatro unidades químicas —adenina, timina, citosina y guanina[…]
En mayo de 2025, en el Palacio de La Moneda, vivimos un momento histórico: se promulgó 𝐥𝐚 𝐋𝐞𝐲 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐜𝐨 𝐅𝐫𝐞𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬, 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐨 Huérfanas (𝐋𝐞𝐲 𝐍° 𝟐𝟏‧𝟕𝟒𝟑, en una[…]
La Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal – ACOPEL, nació en 1997 como una organización sin ánimo de lucro. Con más de 25 años de trayectoria, está[…]
Rare Diseases Internatioanl – RDI, junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas en América Latina y el Caribe para transformar la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras[…]
