La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en la firma de la Ratificación de la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras, un documento que consolida los compromisos institucionales para avanzar hacia una auténtica Hoja de Ruta País que fortalezca la respuesta nacional ante las enfermedades raras y mejore la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías y sus familias.
La declaración, suscrita en Tegucigalpa el 16 de julio de 2026, reafirma los compromisos adquiridos en 2025 para impulsar políticas públicas basadas en la equidad, la atención integral, la cooperación interinstitucional y la participación activa de las organizaciones de pacientes.
Entre las acciones prioritarias acordadas destacan la creación del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER), el fortalecimiento del acceso a medicamentos huérfanos y terapias especializadas, el impulso al tamizaje neonatal en el sistema público de salud y la construcción de un marco normativo específico que garantice los derechos de las personas con enfermedades raras en Honduras.
La ratificación fue firmada por representantes de las principales instituciones implicadas en esta estrategia nacional, entre ellas la Secretaría de Salud de Honduras, la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA), el Congreso Nacional de Honduras, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC), ALIBER, y contó además con la participación del Embajador de España en Honduras como testigo de honor.
Para ALIBER, esta declaración representa un nuevo paso en el fortalecimiento de la cooperación iberoamericana y en la construcción de políticas públicas que permitan avanzar hacia un diagnóstico más precoz, un acceso equitativo a los tratamientos, una atención integral y una mayor inclusión social de las personas con enfermedades raras.
La alianza continuará colaborando estrechamente con FUNHEPA, las autoridades hondureñas y el resto de entidades firmantes para transformar los compromisos adquiridos en acciones concretas que permitan hacer realidad una atención más justa, coordinada y sostenible para todas las personas que conviven con enfermedades raras en Honduras.
