La Alianza pone en marcha un gran Diagnóstico Participativo para conocer las necesidades, prioridades y fortalezas de sus organizaciones y construir, desde la realidad de cada país, su futura hoja de ruta estratégica.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de las Necesidades del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica, un proceso que situará a sus organizaciones miembro en el centro de la definición de las próximas líneas de acción de la Alianza.
La iniciativa parte de una convicción fundamental: para transformar una realidad, primero hay que escuchar a quienes la viven y trabajan cada día para cambiarla.
Por ello, ALIBER quiere conocer de primera mano las necesidades reales de las asociaciones que acompañan diariamente a las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en los diferentes países de Iberoamérica.
Esta escucha permitirá identificar necesidades, prioridades, fortalezas, dificultades y oportunidades de mejora, pero también poner en valor el enorme conocimiento y experiencia acumulados por el movimiento asociativo.
El objetivo es convertir toda esa información en decisiones, proyectos y estrategias capaces de generar impacto, fortalecer las organizaciones y contribuir al desarrollo de políticas públicas más justas y equitativas.
Escuchar a cada organización para construir una estrategia común
El diagnóstico permitirá analizar la realidad de las enfermedades raras en los distintos países representados en ALIBER y conocer las principales barreras que encuentran las organizaciones para desarrollar su labor.
Se abordarán cuestiones esenciales como el acceso al diagnóstico y a los tratamientos, la atención sanitaria y social, la educación, el empleo, la inclusión y la protección social, junto con las necesidades de formación y profesionalización de responsables asociativos, profesionales y voluntariado.
El proceso permitirá, además, identificar experiencias de éxito y buenas prácticas que puedan transferirse entre países, favoreciendo que el conocimiento generado por una organización pueda convertirse en una oportunidad para muchas otras.
También se analizarán nuevas posibilidades de cooperación con administraciones públicas, organismos internacionales, universidades, centros de investigación, sociedades científicas y empresas, reforzando la capacidad de ALIBER para generar alianzas y proyectos de dimensión iberoamericana.
De la escucha a la acción
ALIBER desarrollará el diagnóstico mediante una metodología basada en la participación y la escucha activa. Se contemplan entrevistas semiestructuradas con representantes de las organizaciones, encuestas, grupos focales por áreas geográficas, espacios virtuales de participación y recopilación de buenas prácticas.
De esta manera, cada organización tendrá la oportunidad de aportar su visión y contribuir directamente a la construcción de una hoja de ruta compartida.
Los resultados permitirán elaborar un mapa iberoamericano de necesidades y prioridades del movimiento asociativo, que servirá como una de las bases para orientar el futuro Plan Estratégico de ALIBER.
Una hoja de ruta construida desde las organizaciones
Con este proceso, ALIBER pretende alcanzar resultados concretos:
* Disponer de un diagnóstico actualizado del movimiento asociativo iberoamericano.
* Identificar necesidades comunes y específicas de los diferentes países.
* Definir las principales prioridades estratégicas de la Alianza.
* Crear un banco iberoamericano de buenas prácticas.
* Detectar oportunidades de cooperación internacional, técnica, científica e institucional.
* Identificar necesidades de formación y fortalecimiento de las organizaciones.
* Diseñar proyectos internacionales adaptados a las necesidades detectadas.
* Fortalecer la comunicación, el intercambio de conocimiento y el trabajo en red.
* Reforzar la incidencia política regional y la capacidad de interlocución del movimiento asociativo.
Más de 700 organizaciones, una voz iberoamericana
El verdadero valor de ALIBER reside en sus organizaciones y en las personas que, desde cada territorio, trabajan para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara o todavía buscan un diagnóstico.
Por ello, este diagnóstico no pretende ser únicamente un estudio sobre el movimiento asociativo, sino un proceso construido con el propio movimiento asociativo.
ALIBER agradece especialmente la implicación de todas sus entidades miembro, verdadero motor de la Alianza y razón de ser de su trabajo.
Escuchar para conocer. Conocer para decidir. Decidir para transformar.
Porque cuando las organizaciones comparten sus necesidades, conocimiento y experiencia, Iberoamérica puede convertir cientos de voces en una sola fuerza capaz de transformar la realidad de las enfermedades raras.
