E quando o Teste do Pezinho dá positivo para Fibrose Cística?
O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Sem nenhum custo, ao realizar esse exame, os pais da criança estarão fazendo toda a diferença na[…]
Socios
Alimentamos la esperanza en País Vasco por quinto año consecutivo
La Delegación vasca de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró junto a representantes del Gobierno autonómico la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado[…]
El movimiento balear de ER insta a la Consellera de Salud a crear un Plan Integral
El movimiento balear de enfermedades raras insta a la Consellería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a[…]
El movimiento de ER y la Xunta de Galicia reflexionan sobre la atención de 200.000 personas en la comunidad
Las Federaciones Española (FEDER) y Gallega (FEGEREC) de Enfermedades Raras se reunieron la semana pasada con Cristina Pérez, Jefa Territorial de A Coruña de la Consellería de Sanidad para abordar[…]
A conquista de Pedro | Por Marise Basso Amaral
“Mãe, o que significa conquistar?”. Essa foi a pergunta ao sairmos do consultório do Dr. Fischer, pneumologista do Pedro, quando morávamos em Porto Alegre. Terminamos a consulta ambos com uma[…]
Asociación Sexualidad Funcional y FEDER juntos por las ER
El Centro de Trabajo de FEDER en Comunidad Valenciana a través de Juan Carlos González Coll y la Asociación Sexualidad Funcional han firmado un acuerdo de colaboración con el[…]
Carmen Montón defiende el acceso en igualdad a tratamientos y servicios en su toma de posesión
Carmen Montón ha defendido -en su toma de posesión como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social- el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una[…]
BidaFarma y FEDER unen a profesionales farmacéuticos y pacientes frente a las ER
Los presidentes de BidaFarma, Antonio Mingorance, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de mejorar[…]
Fundación UNICAP inicia proyecto Hilando vidas
Fuente: Fundación UNICAP | La Fundación Unicap, constituida hace un año con el objetivo de dar respuesta de una manera eficaz y real a una educación inclusiva y social, ha comenzado[…]
FEDER se une a las familias con SAF en la celebración de su Día Mundial
El Día Mundial del Síndrome Antifosfolípido (SAF) o síndrome de Hughes se celebra cada 9 de junio con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad[…]
FEDER se adhiere a la celebración del Día Europeo de la Hemocromatosis
El Día Europeo de la Hemocromatosis se celebra cada 9 de junio; por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de este día[…]
La Fundación UNICAP cumple un año y lanza su proyecto Hilando Vidas
Fuente: Fundación UNICAP | A lo largo de estos 365 días de vida, La fundación Unicap ha despegado y empieza a afianzarse en el mundo de la discapacidad[…]
