Nos unimos a la celebración del Día Europeo del Síndrome de Tourette
El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Concientización del Síndrome de Tourette que es el tradicionalmente conocido como “trastorno de los Tics”; por esta razón, queremos[…]
Socios
06 de junho: Dia Nacional do Teste do Pezinho. Conheça a importância do exame
A Fibrose Cística é uma das seis doenças que podem ser identificadas de maneira precoce por meio do Teste do Pezinho Exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros,[…]
El papel de Carmen Montón, nueva Ministra de Sanidad, frente a las Enfermedades Raras
Carmen Montón será la nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Desde el año 2015, ha sido Consellera Sanitat Universal i Salut Pública en Comunidad Valenciana. Desde FEDER, analizamos[…]
Fútbol, solidaridad y las ER juntos en un triangular por la esperanza en Valladolid
La Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta con la colaboración especial del Ilmo. Ayuntamiento de Tordesillas (Valladolid) y el Club Deportivo Atlético del Tordesillas[…]
Presentamos la perspectiva de los pacientes ante la evolución de las terapias avanzadas
Fuente: Fundación Sermes | La Fundación Sermes para la Investigación Clínica, celebra el 5 de junio en a Escuela Nacional de Sanidad del Instituto Carlos III de Madrid las II[…]
La genética protagonista en Gestiona Radio
El 07 de junio, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos[…]
El médico ignorante
Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia[…]
Câmara de Curitiba aprova Utilidade Pública Municipal para o Instituto Unidos Pela Vida
A manhã desta segunda-feira (4) foi vitoriosa para o Instituto Unidos Pela Vida. Em uma sessão ordinária realizada na Câmara Municipal de Curitiba, o Projeto de Lei que declara o[…]
¡Hemos sensibilizado a más de 500 niños sobre enfermedades raras en Cataluña!
Durante la anualidad 2017-2018 hemos implementado, gracias a los voluntarios del centro de trabajo en Cataluña, los proyectos “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito” y “Asume[…]
FEDER presenta su Servicio de Atención Psicológica para los premios "La Confederación 2018"
El día 6 de junio se conocerá públicamente y se realizará el acto de entrega de Premios La Confederación 2018, que reconoce a las iniciativas ganadoras de gobernanza democrática y[…]
SUSPENDIDA la Presentación del Estudio ENSERio
Estimados amigos y amigas: Debido a las circunstancias actuales, desde FEDER y el CREER nos vemos obligados a cancelar la Presentación Pública de la Actualización del Estudio ENSERio que[…]
Cinco años alimentando la esperanza de las personas con ER en País Vasco
El lunes 4 de junio se presentará en rueda de prensa la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras que la Delegación vasca de FEDER celebra por quinto[…]
