El Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad de la Región de Murcia, D. Manuel Villegas García, y el Excmo. Sr. Alcalde de Murcia , D. José Francisco Ballesta German nos acompañarán en la inauguración que celebramos el lunes 2 de octubre en nuestra nueva sede en Murcia. Y, por supuesto, ¡nos encantará compartir contigo este día tan especial[…]
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrará del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contará con la participación de varios miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Entre ellos, Juan Carrión, Presidente de la entidad y de su Fundación,[…]
La VIII Escuela de Formación que celebramos junto al Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 29 y 30 de septiembre en Burgos es posible gracias a la colaboración de Orphan Europe, Incyte, ARC Racing y MSD. Las cuatro forman parte de la Red de Entidades Solidarias[…]
Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doença rara. Calcula-se que 4% da população mundial é afectada pelas cerca de 7.000 doenças já identificadas. As doenças são raras mas os desafios são frequentes e diários, no diagnóstico, no tratamento, na reabilitação. Como é viver com uma doença rara? Que exigências[…]
Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá a la Jornada Presente y futuro en la participación del paciente en el Sistema Sanitario, que organiza la revista médica New Medical Economics. Este encuentro se desarrollará el 28 de septiembre en Barcelona, en el Edificio Dr. Frederic Duran I Jordà del Banco de Sangre y Tejidos.[…]
El 28 de septiembre se celebra el VI Día Nacional del Cáncer de Tiroides y nos solidarizamos con esta jornada en la que pacientes y familiares se unen para exigir mejoras en la atención sanitaria y sociosanitaria de este tipo de patología y centros de referencia. El Cáncer de Tiroides es asintomático e incluye[…]
Estaremos presente el jueves, 28 de septiembre, en un desfile en el que se presentarán los trabajos finalistas del reto creativo #ponteenmodosmart y que se encargará clausurar el diseñador Francis Montesinos. Esta iniciativa solidaria forma parte del proyecto solidario creado por Smart Center Valencia y aúna moda, deporte y gastronomía en la ciudad del Turia.[…]
Más de 3.400 personas participaron en la VI Carrera de la Guardia Civil de Zamora en alguna de sus modalidades, batiendo los récords de asistencia de pasadas ediciones. Los corredores tiñeron de naranja -color de las camisetas de este evento- las calles de esta ciudad leonesa con el propósito de mejorar la calidad[…]
El 25 de septiembre se celebra el Día internacional de las Ataxias y nos sumamos a esta jornada para mostrar su solidaridad hacia este grupo de enfermedades poco frecuentes que producen trastornos del movimiento. Una ataxia es un trastorno de la coordinación del movimiento en el que tiene lugar una desviación del segmento o[…]
El 24 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y nos sumamos suma a esta jornada. Este Síndrome afecta principalmente a los riñones, pero también a otros órganos como al corazón, hígado, cerebro, pulmones y sistema gastrointestinal. El Síndrome Hemolítico Urémico es una enfermedad rara que[…]
Está manhã de sábado (23) foi pra lá de especial em Vila Velha no Espírito Santo. Foi realizada uma caminhada, organizada pelo Colégio Pio XII, em apoio a aluna Thays Miranda de 11 anos que possui uma doença rara chamada Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa). O caso dela é grave, o único remédio disponível para[…]
El lunes 25 de septiembre celebramos una rueda de prensa en Badajoz. La cita arrancará a las 10:30 horas y tendrá lugar en la sede del el Colegio Farmacéuticos de Badajoz. En ella presentaremos nuestra XI Jornada de Enfermedades Raras en Extremadura que, en esta edición, se centrará en la investigación. Intervienen en la rueda de[…]
